http://blagovest-info.ru/index.php?ss=2&s=3&id=101498

 

Протоиерей Александр Ткаченко награжден правительственной премией 2022 года

Создатель и директор Детского хосписа в Санкт-Петербурге, председатель правления фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко награжден премией Правительства России за 2022 год.

4 октября отцу Александру была вручена премия «за научно-практическую разработку и внедрение современной методологии преподавания путем разработки изданий дополнительной научной учебной и методической литературы по специальности «Педиатрия», – сообщает сайт фонда «Круг добра».

«У постели больного всегда были священник и врач для того, чтобы вернуть здоровье, чтобы утешить, чтобы было не больно и не страшно, – сказал на церемонии отец Александр. – Свой опыт служения ближним мы с коллегами изложили в учебнике по педиатрии. Особое место занял раздел о паллиативной помощи детям. Искренне надеемся, что следующее поколение специалистов будет лучше нас».

Как отметили в фонде «Круг добра», почти 20 лет назад протоиерей Александр Ткаченко создал в Санкт-Петербурге первый в России Детский хоспис. Сначала специалисты по паллиативной помощи работали в режиме выездной службы, а со временем у пациентов хосписа появился и свой дом – здание, оборудованное на благотворительные средства под хоспис.

Справка

Протоиерей Санкт-Петербургской епархии, настоятель храма Николая Чудотворца и храма Успения Божией Матери. Родился в 1972 году в Ленинграде. Окончив школу, поступил в Ленинградский электротехнический институт на факультет биомедицинской электроники. Отучился год и принял решение поступать в семинарию. Окончил Санкт-Петербургскую духовную семинарию и академию. Тема диплома – «Деятельность священника в больницах». После окончания академии (1992–1994 годы) вместе с выпускниками духовных заведений со всего мира изучал пастырское служение в медцентре Сиэтла (США). В 2003 году организовал и возглавил первый в России санкт-петербургский детский хоспис, участвовал в открытии стационаров хосписа в Ленинградской, Московской, Белгородской областях. В 2017 году отец Александр был избран главой комиссии по вопросам благотворительности и социальной работе Общественной палаты РФ. В декабре 2020 года награжден орденом Почета за вклад в развитие здравоохранения. Женат, воспитывает четверых детей.

источник http://blagovest-info.ru/index.php?ss=2&s=5&id=74496

Основатель и генеральный директор первого в России Детского хосписа, настоятель нескольких храмов Санкт-Петербурга, лауреат Государственной премии РФ, член Общественной палаты Российской Федерации протоиерей Александр Ткаченко ответил на вопросы «Благовест-инфо».

- Отец Александр, недавно вы были избраны главой комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности. Хочу поздравить Вас с этим избранием – в первую очередь, потому что оно, как мне кажется, стало еще одним шагом в признании пользы ваших трудов для всего российского общества. Но, конечно, новый пост связан не столько с почетом, сколько с новыми задачами, новыми вызовами.

Расскажите, пожалуйста, чем конкретно занимается и будет заниматься возглавляемая вами комиссия.

- В Общественной палате я возглавляю комиссию по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности. Мы будем работать по этим трем направлениям. Для улучшения положения дел в благотворительной сфере мы планируем, прежде всего, заняться разработкой рекомендаций и предложений по острым и спорным вопросам благотворительной деятельности. Это, например, борьба с лжеволонтерством, этические проблемы: конкуренция, «серая» благотворительность, сбор средств на личные банковские счета через интернет и т.д. Нашей комиссии предстоит разработать конкретные механизмы участия граждан в решении социальных проблем страны. Что касается гражданского просвещения, то его основа – это воспитание духовности и умение сочувствовать чужому горю. Мы будем также привлекать внимание общества к теме социальной ответственности. Сейчас в сознании людей это понятие ассоциируется с ответственностью бизнеса перед обществом. Но на наш взгляд, тут стоит говорить об ответственности и других групп людей и институтов: конфессий, журналистики, искусства, спорта и т.д.

Деятельность комиссии по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности, я уверен, скажется положительно и на возможностях оказания паллиативной помощи детям с тяжелыми заболеваниями, потому что в этом деле важны как усилия со стороны государства, так и помощь благотворителей и простых людей. Я хочу использовать весь накопленный нами опыт для развития системы паллиативной помощи в России. Нам необходимо сделать так, чтобы помощь детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, а также родителям таких детей была качественной и доступной в разных уголках страны.

- Когда Вы впервые познакомились с деятельностью хосписов? Когда пришла идея открыть такое учреждение в России? Получали ли Вы помощь от зарубежных коллег, имеющих опыт в этом деле?

- Еще будучи студентом духовной семинарии, я заинтересовался работой священников в медицинских учреждениях. В США мне удалось пройти курс подготовки больничных капелланов, где я на собственном опыте испытал, что чувствует человек, которому поставили страшный диагноз. В 1997 году я был рукоположен в священники, и уже в Николо-Богоявленском соборе Санкт-Петербурга, где я начал свое служение, мы начали по мере сил помогать семьям, которые столкнулись с заболеванием ребенка. Поначалу это была просто инициативная группа людей. Мы ухаживали за шестью-семью семьями, в которых тяжело болели дети. Но, поскольку наша деятельность получила известность, к нам стало обращаться все большее и большее количество людей, и стало понятно: для того, чтобы помочь, надо объединять усилия. Так в 2003 году мы создали фонд «Детский хоспис». Выездная служба социальных педагогов и психологов оказывала пациентам помощь на дому. В 2006 году было создано Медицинское учреждение «Детский хоспис», число выездных бригад возросло, и в них появились уже специалисты-медики. До открытия стационара оставалось четыре года.

- Созданный вами в 2003 году Санкт-Петербургский детский хоспис – первое в стране учреждение подобного типа. Существуют ли сегодня в России, спустя 14 лет после его основания, другие такие же учреждения? И, для сравнения: когда появились детские хосписы в других странах – в частности, на Западе? Сколько их сейчас? Сколько хосписов приходится на общее количество тяжелобольных детей в этих странах и сколько у нас?

- На данный момент система оказания паллиативной помощи в России находится в процессе становления. По данным Министерства здравоохранения РФ, в 2016 году в стране действовали 2 стационарных детских хосписа и 38 отделений паллиативной медицинской помощи детям в 24-х регионах России. В 19 субъектах детские койки паллиативной помощи отсутствуют в принципе. Данные о том, сколько конкретно детей нуждаются в паллиативной помощи, сильно разнятся. Эта цифра колеблется от 40 тысяч до 200 тысяч. Что касается зарубежного опыта, то не стоит его переоценивать. Детские хосписы как медицинские учреждения, оказывающие паллиативную медицинскую помощь комплексно в разных форматах, существуют в Англии и Канаде. В США больше распространен формат выездной службы. Что касается Европы, то тут можно отметить опыт Польши, но в целом же в Европе такая форма оказания паллиативной помощи детям не развита.

- Можно ли понять ваши слова так, что в области паллиативной помощи детям Россия не отстает от Запада?

- Россия не то что не отстает, Россия опережает западные страны в этом вопросе. Первый детский хоспис был открыт около 25 лет назад в Англии, второй в Канаде, третьим стал как раз наш хоспис. Третьим в мире. В Германии, например, сейчас создаются хосписы для взрослых, но что касается детских, то пока европейские специалисты только обсуждают на различных профессиональных конференциях, как это можно было бы сделать. В Польше разве что накоплен некоторый опыт оказания паллиативной помощи детям, на этом все. Сегодня европейцы приезжают к нам, чтобы познакомиться с нашим опытом, перенять какие-то практики и использовать их в дальнейшем, создавая у себя подобное учреждение. В ближайшее время мы, например, ожидаем делегацию из Бельгии.

- Я читал, что заботу о умирающих принесло в Европу христианство – в античном мире вслед за Гиппократом считали, что врачи не должны протягивать руку неизлечимо больным. Если спросить «Яндекс» или «Гугл» об истории хосписов, получишь ответ, что в средние века существовал некий прообраз хосписов, но впоследствии такие учреждения исчезли и были возрождены сначала в середине XIX века Жанной Гарнье во Франции, затем – в конце того же столетия ирландскими монахинями в Дублине. Хосписы в современном смысле этого слова возникли уже в середине ХХ века в результате деятельности англичанки Сисили Сандерс. Во всех этих случаях речь идет о религиозно мотивированном служении.

Сегодня многие критики говорят, что в странах Запада забота о ближнем зачастую оторвана от христианских идеалов. Что ее, скорее, следует рассматривать в контексте общегуманистических идей, заботы о правах человека.

В этой связи возникает вопрос: насколько связана и связана ли вообще сегодняшняя паллиативная медицина с христианскими идеалами?

- Разумеется, связана. Я не согласен, что «на Западе забота о ближнем зачастую оторвана от христианских идеалов». Помощь ближнему – это уже само по себе христианский идеал. Более того, это один из краеугольных постулатов не только христианства, но и любой из мировых религий. Если не углубляться во всесторонний философский анализ и говорить в контексте паллиативной помощи, то я не вижу тут никакого противоречия между христианскими идеалами и общегуманистическими ценностями. Как на Западе, так и у нас многие благотворительные фонды, связанные с религиозными организациями, помогают людям, в том числе страдающим тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, вне зависимости от их вероисповедания, национальности, идеологических воззрений. Люди, работающие в этих организациях, таким образом через деятельную помощь ближнему выполняют свое служение Господу.

- Хотел бы тогда задать еще один вопрос. Сложились ли у Вас контакты с теми людьми на Западе, кто рассматривает паллиативную медицину именно как религиозное служение? Если да, то получали ли Вы от них конкретную помощь? Какую именно? Можете ли Вы назвать какие-то конкретные реализованные проекты? Существуют ли новые проекты взаимодействия с христианами на Западе?

- Да, у нас есть успешный опыт сотрудничества с зарубежными религиозными благотворительными фондами.

Наш главный партнер – католический фонд «Kirche in Not», с которым мы дружим практически с самого начала своей деятельности.  Вы знаете, что в свое время мы реконструировали здание Николаевского сиротского пансиона в парке «Куракина Дача», и в 2010 году там открылся первый государственный хоспис для детей Санкт-Петербурга – СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)». В 2014 году Автономной некоммерческой организации «Детский хоспис» правительство Санкт-Петербурга передало для капитального ремонта здание в Павловске, там расположится хоспис для детей Ленинградской области и других регионов РФ. Мы реконструируем здание усадьбы Пржевальского в Домодедове, для того чтобы дети Московской области так же, как петербуржцы, могли получать комплексную паллиативную помощь. И помощь фонда «Kirche in Not» в строительстве новых стационаров неоценима. На благотворительные средства, перечисляемые этим папским фондом, нам удалось покрыть крыши, обустроить кухни, провести внутренние коммуникации в ремонтируемых помещениях. В свое время именно благодаря «Kirche in Not» у нас появилась выездная служба для оказания помощи пациентам на дому.

Хотел бы в этой связи выразить особую благодарность руководителю Русского отдела «Kirche in Not» Петру Викторовичу Гуменюку, который, как только узнал о нашем деле, с огромным энтузиазмом принял участие в подготовке и реализации совместных проектов.

Я не устаю повторять: боль ребенка не имеет границ. С нашими друзьями-католиками мы не спорим о догматах. Мы объединяем усилия для того, чтобы здесь и сейчас помочь тем, кто больше всего нуждается в нашей помощи.

- Расскажите, пожалуйста, о религиозной составляющей в деятельности Вашего хосписа – если, конечно, так можно сказать. Понятно, что Вы – глубоко верующий человек, служитель Церкви. А Ваши сотрудники? Все ли они практикующие православные? Или верующие других конфессий и религий? Пытаетесь ли вы говорить с вашими пациентами – в частности, с теми детьми, которые родились в неверующих и нецерковных семьях, – о Боге, приблизить их к Церкви? Бывали ли случаи обращения к вере этих пациентов? Или, может быть, наоборот, перед лицом тяжелейших страданий кто-то терял веру?

- Прежде всего, хотел бы отметить, что детский хоспис вырос из деятельности служителя Русской Православной Церкви, каковым я был и являюсь по сей день, но все-таки это светское учреждение. В нашей работе мы выделяем не религиозную составляющую – правильнее сказать, «духовную». Духовная помощь может принимать разные формы в зависимости от потребностей пациентов и родителей. Совместное творчество, наслаждение природой, общение с животными, разговоры по душам и т.д. – все это разные формы духовной заботы. Если пациент или его родители чувствуют потребность развивать отношения с Богом (как бы человек ни определял для себя Абсолютное Священное Начало), мы всячески способствуем этому.

Конечно, во многом религия до сих пор является единственной и наиболее действенной психотерапией смерти. Поэтому общение со священником органически входит в систему духовной помощи больным. Но, хочу подчеркнуть, духовная поддержка в хосписе основывается на принципах межконфессионального подхода. Детский хоспис – не место для проповеди. Это место для служения, для разговора о жизни, судьбе и смысле страданий; место для встречи с Богом лицом к лицу. И не важно, если представления о Боге у вас с пациентом и его родителями не совпадают: мы уважаем духовный выбор семьи и стремимся сделать так, чтобы к мусульманину пришел имам, а к иудею – раввин, атеиста мы стремимся поддержать в его духовных поисках какими-то другими способами.

То же самое касается и наших сотрудников. Разные мотивы приводят людей – как сотрудников, так и волонтеров – в Детский хоспис, есть среди них верующие люди, есть атеисты. Мы уважаем выбор каждого. Принципиальное значение для нас имеют профессиональные качества, квалификация и компетентность специалиста, а также искреннее и бескорыстное желание помогать, видеть в каждом человеке личность и уважать ее. Альтруизм и милосердие – это ведь ценности универсальные.

- В последнее время много говорят о специфических проблемах, связанных с так называемыми «помогающими профессиями», к которым, вне всякого сомнения, относится работа в хосписе. В частности, это проблема выгорания. Также приходилось слышать, что мотивы людей, вставших на путь служения слабым, больным, умирающим, не всегда бывают кристально чисты – кто-то пытается решить таким образом свои собственные психологические проблемы. Насколько справедлива эта мысль? Приходилось ли Вам увольнять кого-то из сотрудников, поняв, что они пришли в хоспис «не для того»? Часто ли «выгорают» ваши сотрудники? Как можно противостоять этому? Не приходили ли Вы сам и в уныние, когда, например, понимали, что не можете помочь умирающему ребенку или когда не удавалось получить необходимую материальную поддержку для хосписа?

- Ежедневная помощь неизлечимо больным детям и семьям, столкнувшимся с тяжелым заболеванием ребенка, действительно, требует от сотрудников Детского хосписа, с одной стороны, высокого профессионализма, а с другой – огромных эмоциональных и личностных затрат. Для такой работы нужен высокий уровень мотивации, конструктивной мотивации. Я всегда говорю: чтобы помогать другим, ты должен сначала разобраться с собственным предназначением и решить все те важные задачи, которые Господь поставил перед тобой как перед человеком, как перед гражданином, как перед личностью. Нельзя помогать людям, руководствуясь принципом «ведь кому-то хуже, чем мне». Принимая человека на работу в Детский хоспис, мы рассматриваем его как профессионала и как человека, стараемся понять, что его привело к нам. Мы обращаем внимание на личностные качества, человек должен ясно осознавать, он будет иметь дело с людьми, которые переживают глубочайший стресс.

Профессиональное выгорание в хосписе – явление распространенное. Когда регулярно соприкасаешься со смертью, пропускаешь через себя чужую боль, разделяешь с родителями горечь ухода ребенка, нельзя остаться спокойным и невозмутимым. Это естественно, когда чужое горе вызывает в нас отклик и не оставляет нас равнодушными. Так или иначе, человек начинает проецировать ситуацию на себя, думать о собственной смерти, беспокоиться за родных и близких. Поэтому в хосписе так важна квалификация специалиста. Важно уметь сочувствовать, но не отождествлять себя с пациентом и понимать, что пределы твоей помощи ограничены. Для профилактики синдрома эмоционального выгорания мы придерживаемся гибкого подхода в организации работы: важно видеть, справляется ли сотрудник с нагрузками, обсудить, какие трудности в работе у него возникают и почему и т.д. Тут важна чуткость и взаимная поддержка. Да, некоторые сотрудники выгорают, и тогда им надо уйти. Заняться чем-то другим, отдохнуть душевно, и потом, возможно, вернуться с новыми силами, мыслями, идеями. 

Устаю и я. Но это не уныние. Главное, что позволяет преодолевать усталость, временные трудности – вера в Бога, служение Литургии и причащение Святых Христовых Тайн. В этом я и нахожу силы, чтобы продолжать вверенное мне служение.

- Вы посвятили хоспису (или, может быть, правильнее сказать: хосписам?) почти полтора десятка лет жизни. Какие моменты запомнились Вам больше всего? Какие из них были самыми радостными, а какие, наоборот, самыми горькими?

- Работа в Детском хосписе меняет отношение человека к жизни. Философия Детского хосписа сводится к фразе «Если нельзя добавить жизни дней, то нужно добавить дням жизни». Следуя этому принципу, начинаешь ценить каждый прожитый день, каждое событие обретает вес и значимость, грустное оно или радостное. Стремишься жить здесь и сейчас, проживая каждое мгновение максимально полно.

За эти, как Вы правильно сказали, почти полтора десятка лет, удалось достичь многого, пережить многое. В 2010 году мы открыли первый в России государственный детский хоспис. Такой, о котором мечтали дети, который планировали создать сотрудники. Конечно, это было большой радостью. В 2011 году мы открыли Паллиативный центр в Ольгино – еще один Дом, в котором дети, приехавшие на лечение в Санкт-Петербург, могли бы остановиться, восстановить силы и т.д. Близятся к открытию хосписы в Павловске и Домодедове, и это тоже будут радостные события, которые ознаменуют успешное окончание одного этапа в работе и в жизни и начало другого.

Самые горькие моменты работы в Детском хосписе – конечно же, это уход пациентов. Совсем недавно в стационаре от нас ушли два ребенка... Мы долгое время прожили вместе: один из ребят находился в хосписе два года. Мы старались окружать их заботой и делали все, что в наших силах, чтобы смягчить их страдания и боль. Они ушли в мир лучший, и все, что нам теперь остается – молиться за них… И с теплотой вспоминать время, которое мы провели вместе, которое, как чашу, наполнили до краев радостью, любовью, заботой друг о друге.

- В конце хочу задать чисто практический вопрос. Каковы источники финансирования Вашего хосписа? И могут ли наши читатели как-то помочь Вам? В том числе через пожертвования?

- Санкт-Петербургский Детский хоспис – это партнерство трех организаций: Автономной некоммерческой организации «Детский хоспис», Санкт-Петербургского автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский)» и Благотворительного фонда «Детский хоспис». Каждая организация в рамках юридического поля обладает разными возможностями, но вместе они дополняют друг друга, позволяя оказывать комплексную и качественную паллиативную медицинскую помощь детям. СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)», будучи государственным учреждением, получает финансирование из бюджета Санкт-Петербурга, но оно не может покрыть все потребности учреждения. Поэтому тут очень важна помощь наших некоммерческих организаций. АНО «Детский хоспис» и одноименный благотворительный фонд существуют исключительно за счет пожертвований юридических и физический лиц.

Помочь детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, которые находятся на попечении Детского хосписа, может любой желающий. Сделать пожертвование можно онлайн на нашем сайте www.детскийхоспис.рф, вы можете также сделать банковский перевод.

- Спасибо, отец Александр! Хочу пожелать вам помощи Божией в вашем непростом служении, а маленьким пациентам хосписа – облегчения их страданий.

- Спасибо Вам!

Вопросы задавал Дмитрий Власов

Фото с сайта http://детскийхоспис.рф

 

 

http://blagovest-info.ru/index.php?ss=2&s=7&id=98723

 

Протоиерей Александр Ткаченко: Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия

Более двух тысяч детей уже получают необходимые лекарства, независимо от стоимости препаратов

Фонду «Круг добра» чуть больше года. Указ о его создании президент Владимир Путин подписал 6 января 2021 года. За это время более двух тысяч детей с тяжелыми заболеваниями смогли получить дорогостоящие инновационные препараты. О первых итогах и планах на будущее «Парламентской газете» рассказал руководитель «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко.

— Александр Евгеньевич, в январе этого года вышло постановление правительства, которое разрешило закупать дорогостоящие лекарства для детей с тяжелыми заболеваниями сразу же после их регистрации в России. Какие проблемы должен решить этот документ?

— Это революционное решение. Оно устраняет проблему, которая мучила общество на протяжении многих лет. Ведь до настоящего момента незарегистрированные в России лекарственные препараты могли ввозить только с разрешения Минздрава. А после регистрации требовалось некоторое время, чтобы препарат выпустили в отечественной упаковке, присвоили ему необходимые номера. И только потом уже его могли ввозить как лекарственный препарат, открытый для широкого доступа. Обычно этот период занимал до шести месяцев. Конечно, такой перерыв в лечении мог негативно сказаться на здоровье и жизни детей. Решение, которое приняло Правительство, дает возможность фонду ввезти лекарство до ввода в гражданский оборот. Это позволяет обеспечить непрерывность лечения детей.

— Фонду уже чуть больше года. Многим детям за это время удалось помочь?

— В прошлом году помощь от «Круга добра» — инновационные лекарственные препараты — получили 2085 детей. Затраты на закупку лекарств составили около 38 миллиардов рублей. Заявки поступают нам ежедневно. Только за прошлую неделю мы получили более четырехсот. Это колоссальный объем, который нужно оперативно обработать, передать на экспертизу, чтобы подготовить решение экспертного совета и продолжить лечение детей по тем заболеваниям, которые утверждены советом фонда. Мы предполагаем, что в этом году у нас будет около 4–4,5 тысяч подопечных. Сейчас фонд закупает препараты до конца текущего года и на первый квартал следующего, чтобы обеспечить непрерывность лечения детей.

— Подопечные «Круга добра» — это в основном дети с орфанными заболеваниями?

— Это дети с тяжелыми хроническими и орфанными заболеваниями, для которых на сегодня есть лечение. В прошлом году совет фонда рассмотрел перечень всех орфанных заболеваний, для которых есть патогенетическое лечение, то есть направленное именно на терапию основного заболевания, а не на устранение тяжелых симптомов. Среди тысяч орфанных заболеваний таких всего 44. Мы уже закупаем лекарства для детей с этими патологиями.

— А как быть детям, чьи заболевания не вошли в перечень, с которыми работает фонд?

— Ежегодно появляются новые лекарства для лечения других заболеваний. Задача нашего фонда в том и состоит, чтобы сделать самые современные лекарства, появившиеся в мире, доступными для российских детей. «Круг добра» — это такой мобильный инструмент, который позволяет оперативно реагировать на появление новых технологий и доставлять лекарства в Россию.

— Вы следите за судьбой ваших подопечных уже после лечения?

— Конечно. Мы знаем всех своих детей, продолжаем общение с ними, следим за состоянием их здоровья. Это важная часть деятельности «Круга добра». На любое изменение в состоянии ребенка, которое требует смены терапии, мы оперативно реагируем и принимаем решение по дальнейшему лечению, коррекции дозировки. Если появляется новый ребенок с тяжелым заболеванием, за счет созданных запасов в регионах мы перераспределяем лекарственные препараты, и лечение начинается немедленно. То есть с момента подтверждения диагноза и назначения лекарства на экспертном совете до начала терапии проходят один-два дня.

— На сайте вашего фонда нет фотографий детей и историй их болезней. Это очень деликатно, ведь родители и без того переживают стресс.

— Мы приняли такое решение с самого начала работы фонда. Представьте, через какие круги ада приходится проходить родителям, до какой степени отчаяния они должны дойти, чтобы решиться выложить часть своей жизни на всеобщее обозрение. Разместить фотографию ребенка, попросить о помощи. Мы посчитали, что ставить родителей в ситуацию, когда они должны это сделать, чтобы их ребенку помогли, некорректно. На нашем сайте на самом деле есть истории детей и их родителей, но это истории успеха в борьбе с болезнью, победы родителей над обстоятельствами. Это истории о том, что помощь есть и выход из сложных ситуаций тоже есть.

— Предположим, есть ребенок с заболеванием, для лечения которого необходим очень дорогой препарат. А с другой стороны, есть несколько детей, которым тоже можно помочь, потратив ту же сумму. Приходилось ли вам делать такой сложный выбор — помочь одному или сразу многим?

— Ситуации, о которых вы говорите, требуют разных источников финансирования. Наш фонд — это механизм дополнительного лекарственного обеспечения тяжелобольных детей. Он ни в коем случае не подменяет собой федеральный или региональные бюджеты, чьи средства идут на реализацию программы государственных гарантий. Так что вопрос так не стоит — кому помочь, а кому отказать. Фонд определил самые дорогие нозологии и лекарственные препараты, которые просто невозможно купить за счет регионального бюджета. Их стоимость очень велика, это слишком тяжелое бремя для региона. А лекарства меньшей стоимости по силам закупить и регионам, и они с этой задачей вполне справляются.

— Приходилось ли фонду отказывать в помощи тяжелобольному ребенку потому, что не хватило средств?

— Нет, отказов в лечении никогда не было. Фонд рассматривает решение врачей о назначении той или иной терапии, проверяет наличие показаний, отсутствие противопоказаний, корректность дозировки лекарства. Бывают ситуации, когда наши эксперты говорят, что предложенный вид терапии не будет эффективен для конкретного ребенка, и предлагают другой вид лечения.

— Есть ли у фонда возможность отправить ребенка на лечение за границу в ситуации, когда в России ему помочь уже не могут?

— Такая возможность у фонда есть. Но наша основная задача — чтобы самые современные технологии были доступны для детей в России. Поэтому фонд оплачивает дорогостоящие инновационные медицинские технологии в первую очередь в нашей стране. Опираясь на мнение авторитетных врачей, экспертов, главных внештатных специалистов Минздрава, я считаю, что сейчас в российских федеральных клиниках доступны все виды лечения и технологии, которые есть за рубежом.

— Дети взрослеют, достигают 18 лет и перестают быть подопечными фонда. К сожалению, не все заболевания удается вылечить, и лечение нужно продолжать. Как быть в этих ситуациях?

— Эту тему я поднимаю с первых месяцев работы в фонде. Мы очень переживаем за судьбу наших детей, которые достигли 18 лет. Эту проблему мы обсуждали и на площадке Общественной палаты, и в правительстве.

Очень важно, чтобы была непрерывность в лечении, чтобы наши подопечные и после 18 лет были обеспечены лекарствами. Для этого мы сейчас планируем подписать договоры с регионами. Мы будем за год до того, как ребенку исполнится 18 лет, уведомлять об этом правительство региона, где он живет. Это важно, чтобы власти заложили в бюджет средства, необходимые для дальнейшего лечения ребенка.

Недавно президент поручил проработать вопрос об обеспечении лекарствами из средств «Круга добра» подопечных фонда, которые достигли 18 лет. Сейчас этим занимаются в правительстве, в Минздраве. Фонд, со своей стороны, производит расчеты финансовых затрат. Я думаю, в ближайшее время решение будет. Есть и еще одна задача. К сожалению, многие дети с орфанными заболеваниями к 18 годам приходят к ситуации, когда основное лечение заболевания уже невозможно. Мы называем это периодом паллиативного статуса. Пациенты нуждаются в уходе, медицинской помощи, которая снимет тяжелые симптомы и обеспечит достойное качество жизни. Ведь даже если болезнь неизлечима, это не означает, что совсем ничего нельзя сделать.

— Как помочь в этой ситуации?

— Для таких пациентов в Санкт-Петербурге уже в этом году откроется первый в стране центр паллиативной помощи для молодых людей 18–25 лет. Мы называем его хосписом для «молодых взрослых». Для него мы получили здание старинной больницы середины XIX века в Пушкине. Оно очень красивое, расположено на берегу озера. Мы инвестировали частные средства, чтобы отремонтировать это здание, все там восстановили. Думаю, наш хоспис станет самым красивым медучреждением в стране. И он тоже будет частью медицинской помощи, которую получат наши пациенты, достигшие 18 лет. Кроме того, в хосписе мы сможем отработать все технологии, проработать нормативные документы, чтобы он стал некой моделью, которую мы потом предложим регионам.

— Сколько пациентов сможет принять хоспис?

— Пятнадцать человек. По нашим расчетам, этого пока достаточно. Именно столько молодых людей в Петербурге будут нуждаться в паллиативной помощи в этом году.

— Вы основали первый в стране детский хоспис в Санкт-Петербурге. Он стал образцом для создания подобных учреждений в других регионах. Вы знаете, как организовать помощь паллиативным детям. Какие слова поддержки вы для них находите? Ведь многие из ваших маленьких пациентов уже все понимают.

— Да, многие понимают, конечно. У меня нет универсального ответа на этот вопрос. Да его тут и не может быть. Никакие слова в этой ситуации не утешат. Очень важно, чтобы ребенок не оставался один, чтобы он был окружен людьми, которые смогут обеспечить ему достойное качество жизни и оказать помощь — и медицинскую, и психологическую, и социальную, и духовную. Просто этот путь нужно пройти вместе с ребенком и его близкими — отдать им часть своей жизни, внимания и времени. Выслушать, побыть рядом, чтобы им было на кого опереться.

— Что бы вы хотели сказать родителям, которые только узнали о тяжелом диагнозе своего ребенка и в отчаянии ищут деньги на лечение?

— Звоните в фонд «Круг добра». Мы постараемся помочь.

Справка

«Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. Указ о его создании президент Владимир Путин подписал 6 января 2021 года. Учредитель фонда — Минздрав РФ. Председатель правления фонда — основатель первого в стране детского хосписа, член Общественной палаты России протоиерей Александр Ткаченко. В попечительский совет фонда вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга, Константин Хабенский и другие. Основная задача фонда — закупка для детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями дорогостоящих лекарств, в том числе не зарегистрированных в России. Обратиться в фонд могут родители или опекуны ребенка, его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения. Для этого нужно заполнить специальную заявку на сайте фонда.

Вероника Флора

31 января 2022

Источник: "Парламентская газета"

 Московский клирик служит в детском хосписе «Дом с маяком»

«В хосписе молитва предельно простая»